Постановлением Правительства РФ от 26.11.2018 № 1416 с целью обеспечения соблюдения прав граждан, больных редкими заболеваниями, утверждены Правила организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, лиц после трансплантации органов и (или) тканей, а также Правила ведения Федерального регистра лиц, больных указанными заболеваниями.
Перечень заболеваний для лекарственного обеспечения за счет бюджета расширен Федеральным законом от 03.08.2018 № 299-ФЗ.
Согласно вышеуказанному Постановлению установлено, что право больного на обеспечение лекарственными препаратами возникает со дня включения сведений о нем в региональный сегмент Федерального регистра, с обязательным указанием этой даты лечащим врачом в медицинской карте.
При назначении лекарственных препаратов лечащий врач обязан проинформировать о возможности получения больным соответствующих лекарственных препаратов без взимания платы, а также об организациях, расположенных в границах муниципального образования больного и осуществляющих бесплатный отпуск лекарств.
Отпуск препаратов при этом осуществляется в срок, не превышающий 20 рабочих дней со дня включения больного в региональный сегмент Федерального регистра.
В случае выезда больного на территорию другого субъекта РФ на срок, не превышающий 6 месяцев, ему организуется назначение лекарственных препаратов на срок приема, равный сроку его выезда, либо обеспечение лекарственными препаратами на соответствующий срок.