Постановлением Правительства РФ от 26.11.2018 № 1416 с целью обеспечения соблюдения прав граждан, больных редкими заболеваниями, утверждены Правила организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, лиц после трансплантации органов и (или) тканей, а также Правила ведения Федерального регистра лиц,